благотворительные фонды, благотворительность, помощь, Один Помогает

odinpomogaet


Если 1% людей будет отдавать хотя бы 1% дохода нуждающимся, мир станет лучше.


Previous Entry Share Next Entry
Передача орфанных закупок на федеральный уровень: все за, но это невозможно
благотворительные фонды, благотворительность, помощь, Один Помогает
odinpomogaet

Передача финансирования закупок орфанных лекарств по программе «24 нозологий» на федеральный уровень поддерживают заинтересованные структуры, однако в настоящий момент принять такое решение невозможно. Об этом во время онлайн-конференции в Общественной палате РФ заявила глава Минздрава Вероника Скворцова.

«Минздрав несколько раз инициировал вопрос о передаче орфанных заболеваний, хотя бы в усеченном формате, не 24 нозологии, а только самые дорогие формы: только мукополисахаридозы, или даже – мукополисахаридозы у детей, на федеральный уровень, чтобы их, как и высокозатратные 7 нозологий, могли обеспечивать централизовано, по регистру.

Это вопрос позитивно оценивается всеми, поддерживает «Единая Россия», всеми общественными структурами, нашим общественным советом. Но пока в силу обстоятельств это невозможно сделать. Мы надеемся, что это будет сделано в какой-то перспективе», — рассказала министр, комментируя просьбу отца ребенка с мукополисахаридозом, который не может получить жизненно необходимое лекарство.

Стоимость лекарств по программе «24 нозологий», закупки которых возложены на регионы, может достигать 80-100 миллионов рублей на одного больного в год, напомнила Вероника Скворцова.

В этой ситуации губернаторы регионов, имеющих финансовые проблемы, оказываются перед непростым выбором – потратить такую сумму на одного больного, или же на множество людей с другими болезнями, хотя необходимо обеспечить потребности всех, пояснила она.

Ранее о неспособности регионов закупать орфанные лекарства по программе «24 нозологий» неоднократно заявляли федеральные и региональные политики, и представители пациентских сообществ. По их словам, передача финансирования закупок на федеральный уровень жизненно необходима и является единственным системным решением проблемы.

https://www.miloserdie.ru/news/peredacha-orfannyh-zakupok-na-federalnyj-uroven-vse-za-no-eto-nevozmozhno/


?

Log in

No account? Create an account